_600x900.jpg)
Borba bez pauze: Roditelji djece sa autizmom strahuju od budućnosti
Izvor: RTCG
Autorka: Maša Mališić Ljumović
Foto: Privatna arhiva
Crna Gora je i u 2026. ušla bez registra djece sa autizmom, uprkos obećanjima, a on je početak i osnova za kreiranje strategija od školovanja, zapošljavanja do podrške u stanovanju.
To je u intervjuu za Portal RTCG kazao predstavnik nevladinog udruženja (NVU) "Niste sami" Goran Laković.
On je naglasio i da materijalna davanja zbog rasta cijena više nijesu dovoljna da pokriju osnovne troškove.
Istakao je da psihološke podrške za roditelje nema, a samo osnaženi mogu biti prava pomoć i podrška djetetu.
Govoreći o budućnosti i centru koji je prilagođen za odrasle, saopštio je da neće dozvoliti da djeca budu "izvozni artikal" koji će pomoć tražiti u drugim državama.
Kako ocjenjujete proteklu godinu kada je riječ o položaju djece sa autizmom i smetnjama u razvoju?
-Protekla godina je bila teška i izazovna, što nas je, u krajnjoj liniji, kao roditelje i izvelo na ulicu.
Svoje nezadovoljstvo smo pokazali 2. aprila, na Dan osoba sa autizmom, protestom pod nazivom KRIK.
Smatrali smo da se položaj djece i osoba iz spektra autizma ne može i neće popraviti puštanjem plavih balona, osvjetljavanjem zgrada i mostova u plavo.
Tada smo iznijeli zahtjeve i digli glas u ime onih koji, nažalost, u većini taj glas ne mogu da dignu.
Poslali smo poruku svim donosiocima odluka: "Zadržite balone, a našoj djeci dajte prava!"
Svi ti zahtjevi bi se mogli svesti na jedan: pravo na život — ne samo pravo na dostojanstven život, već na život, jer on podrazumijeva i dostojanstvo.
Pošto očigledno nismo bili ozbiljno shvaćeni, i pored brojnih sastanaka i pregovora, niti smo mi bili zadovoljni brzinom i ishodom, uslijedio je drugi protest pod nazivom BUĐENJE.
Oba su imala simbolične nazive i naišla su na podršku sveukupne crnogorske javnosti.
Nakon vaših protesta određena je lokacija za izgradnju Dnevnog centra. Dokle se stiglo sa tim i da li ima pomaka kada je riječ o ostalim zahtjevima koje ste imali?
-Ono što smo zasad postigli je promjena u obuci asistenata u nastavi, i to zahvaljujući njihovoj podršci i razumijevanju.
Obuka će ubuduće biti mnogo ozbiljnija, te će asistenti biti pripremljeni za sve izazove koji ih čekaju, a brojni su.
Nadamo se da će i nadležni po drugim pitanjima cijeniti njihov rad i doprinos inkluziji.
Uvedena je i obaveza nastavnom kadru da, prije obnove licence, mora pohađati bar dva seminara koja se tiču djece sa posebnim obrazovnim potrebama (POP).
Imamo i zvaničnu najavu Ministarstva prosvjete o otvaranju Fakulteta za specijalnu edukaciju, što bi u budućnosti trebalo da znači i ublažavanje hroničnog nedostatka kadra.
Kad već pričamo o prosvjeti, morao bih istaći i rad Resursnog centra "1. jun", koji je za nepunu godinu prešao veliki put i svakim danom sve više postaje ono što bi i trebalo da bude: perjanica inkluzije i njen resurs, a ne, kao u bliskoj prošlosti, njeno zaštiđe.
To su prepoznali i roditelji i društvo, pa imamo najnoviji primjer saradnje roditelja i Hotela "Regent", gdje su prikupljena značajna sredstva i donacija za Centar, a sve zahvaljujući radu direktora Aleksandra Vuksanovića.
Moram istaći i korektnu komunikaciju sa predstavnicima Ministarstva prosvjete, konkretno sa Draganom Mijuškovićem.
Mislim da po tom pitanju mogu poslužiti kao primjer svim ostalim resorima kako probleme prevazilaziti u direktnom razgovoru sa ljudima kojih se ti problemi tiču i tako dolaziti do najboljih i, u ovom trenutku, mogućih rješenja.
Što se tiče Dnevnog centra, tačnije dva nova, tu imamo zvaničnu najavu Glavnog grada i Ministarstva prostornog planiranja i urbanizma: konačno je odlučeno i dodijeljena lokacija.
Zadnja informacija je da se čeka Sekretarijat za prostorno planiranje da da UT uslove, kako bi se pristupilo izradi idejnog rješenja i glavnog projekta.
Zaista se nadamo da će izgradnja početi u toku ove godine, s obzirom na najave samog gradonačelnika Mujovića i resornog ministra Radunovića.
Ono što bih istakao kao važno je da se pri tim odlukama konsultuje sama struka, što je i prihvaćeno.
Čak su već neki stručnjaci kontaktirani i konsultovani u vezi sa samim projektom. Pošto
Dnevni centar nisu samo objekti, već u većoj mjeri ljudi i osoblje koje treba tu da radi, tražili smo da se uporedo sa izgradnjom stipendira kadar i da se već sada radi na programima.
Cilj je da se sam Dnevni centar ne bi pretvorio u nešto što ne treba da bude, nego da bude ustanova koja će biti zaista inkluzivna i oslonac djeci, osobama sa teškoćama i njihovim porodicama.
Koji su najveći izazovi koji ostaju?
-Ono što ostaje kao veliki izazov ne samo za Ministarstvo prosvjete, već za čitavo društvo, jeste infrastrukturna opremljenost škola: manjak senzornih soba, mekih soba, specijalizovanih programa za djecu sa POP-om, njihovo uključivanje u vannastavne aktivnosti, prilagođavanje škole djeci, a ne djecu da prilagođavamo uslovima.
Da bih bio fer i prema drugim ministarstvima, moram istaći i usvajanje Zakona o jedinstvenom vještačenju invaliditeta, koji bi trebalo da uprosti procedure, smanji ili ukloni neke nelogičnosti iz prošlosti (na primjer, da dvoje djece sa istom dijagnozom ne dobiju ista prava ili da budu odbijeni).
Moram istaći i izradu Informatora – Vodiča za ostvarivanje prava iz oblasti dječije i socijalne zaštite, prvog poslije 30 i više godina.
Pozdravljamo i najavu ministarstva da će postepeno materijalna davanja biti uplaćivana preko banaka, a ne samo putem pošte, što će mnogim korisnicima olakšati i uštedjeti ono najvrednije – vrijeme.
Ono što i dalje postoji kao veliki problem jeste rad samih Centara za socijalni rad, ili kako smo ga mi roditelji počeli nazivati "Vesko".
Smatramo da voditelji slučaja moraju biti prvi oslonac i podrška, kako osobama sa invaliditetom, tako i njihovim porodicama.
Nažalost, u velikoj većini, mnogi od nas nisu čak ni upoznali svoga "Veska", što je u državi socijalne pravde nedopustivo.
Nadamo se da će samo ministarstvo tokom naredne godine posvetiti više pažnje tom problemu.
Materijalna davanja su godinama na istom nivou, a svi smo svjesni inflacije i cijena raznih tretmana koje plaćaju roditelji, tako da ni izbliza nisu dovoljna da pokriju osnovne materijalne troškove.
Kako ste zadovoljni saradnjom sa Ministarstvom zdravlja?
-Što se tiče Ministarstva zdravlja, i tu je bilo određenih pomaka.
Konačno smo dobili posebne termine i, gdje je bilo moguće, posebne prostorije za uzorkovanje krvi, jer su mnoga djeca pod terapijom i potrebno im je često raditi analizu krvne slike.
Pozdravljamo i najavu ministarstva o raspisivanju poziva za javno-privatno partnerstvo za uspostavljanje rane intervencije u Crnoj Gori.
Time bi se riješio ogroman problem odlaska djece i roditelja u susjedne države, izlaganja ogromnim troškovima i onim možda i važnijim od materijalnog troška – razdvajanju porodica.
Takođe pozdravljamo ukidanje liste čekanja na poliklinici koje se tiču stomatološke zaštite, kao i veoma korektnu saradnju sa sekretarom Ognjenom Delićem.
Kao velike izazove koje imamo i koji se moraju početi rješavati urgentno ističemo nedostatke protokola i činjenicu da su mnoga snimanja i dijagnostičke procedure našoj djeci maltene nedostupna.
Zbog čega je bitno da jedna zemlja ima registar djece sa autizmom i koliko je to značajno za same roditelje?
-Umorno smo objašnjavali i govorili.
I pored obećanja od samog ministra da će isti biti izrađen krajem godine, to se nije desilo, uprkos činjenici da je on zakonska obaveza Instituta za javno zdravlje.
Da ponovimo još jednom: nijedna ozbiljna politika niti strategija se ne može donijeti na osnovu pretpostavki, nego mora biti potkrijepljena podacima.
Uticaj je ogroman i na obrazovanje, zdravstvo i socijalu, kako bi se mogle tačno predviđati sektorske politike, troškovi i kadar.
Često u susretu sa njima dobijamo informaciju da se radi o procentu od 0,6% od ukupne populacije, što je primijenjeno na Crnu Goru oko 4.500 osoba.
Međutim, postoje i drugi podaci iz SAD koji kažu da je 1%, do najnovijih istraživanja od 2,56%. Mi tačne podatke za Crnu Goru nemamo.
Napominjem da su podaci jako važni jer treba da odrede mnoge politike koje se planiraju decenijama unaprijed: od školovanja do zapošljavanja, do podrške u stanovanju i drugih.
Registar je početak i osnova.
Koliko je teško boriti se za bolje sjutra djeteta koje ima teškoće u razvoju u Crnoj Gori, šta je najveća prepreka za same roditelje?
-Ne bih rekao da je teško, jer je to roditeljska i ljudska dužnost da djeci ostavimo bolje sjutra, sigurniju i izvjesniju budućnost.
Više bih to nazvao zadatkom, možda našom sudbinom, pa kad je već tako, što bi naši stari rekli: naredni smo joj.
Prepreke i barijere su u samom sistemu, njegovoj sporosti, u inertnosti donosioca odluka da prepoznaju šta je zaista važno, u tome što se često pribjegne nekim rješenjima za koja se u početku čini na papiru da su dobra, ali stanje na terenu pokaže drugu sliku, jer se ne sagledava ona realna slika, već ona kakvu bi neko volio da vidi.
Kakva je podrška za roditelje? Da li postoji adekvatna psihološka pomoć budući sa se porodice suočavaju sa velikim izazovima?
-Na ovo pitanje je ujedno i najteže i najlakše odgovoriti: nema je, ili je stvar izuzetka, ali pravilo sigurno nije.
Kad je riječ o psihološkoj pomoći, koja je ključna, ona ne postoji.
Kad bih morao da objasnim koliko je važna, uzećemo za primjer avion i uputstva koja daju stjuardese: "Prvo stavite masku vi, onda stavite masku djetetu."
Zašto? Ako izgubimo roditelja, izgubili smo i dijete.
Samo osnažen roditelj može biti prava pomoć i podrška djetetu, i onda oni neće biti na teret države i društva, nego njegov istinski dio.
A mogu mnogo da pruže, što, nažalost, sad nije slučaj, jer se mahom radi o nezaposlenim majkama koje su samohrani roditelji, i tamo gdje su porodice očuvane, obično radi samo jedan roditelj.
O stvarima kroz koje prolaze sestre i braća djece sa teškoćama niko i ne vodi računa – za sistem su oni, nažalost, nevidivi.
Većina roditelja djece sa autizmom kaže da se boje budućnosti jer ne postoji centar za odrasle. Kako to komentarišete i da li je to vaš naredni korak?
-To je možda i ključno pitanje: Što će biti kad nas ne bude? Da li će pasti na teret svojim sestrama, braći (ko ima sreće da ih ima), rođacima?
Znate da u Crnoj Gori postoji strategija ranog razvoja, i ona daje neke odgovore o razvoju djeteta do šeste godine.
Ta strategija se samo jednim dijelom odnosi na djecu sa teškoćama u razvoju, ali nama nedostaje strateški plan i sama akcija koja daje odgovor na sva pitanja.
Ona se ne odnosi na početak, nego upravo na sam kraj: Što će biti kad nas ne bude? To pitanje daje odgovor i na sva prethodna pitanja.
Za sad, u Crnoj Gori postoji samo jedna ustanova, Komanski most, koja prima 120 korisnika.
O stanju u toj instituciji ne bih mnogo govorio, samo bih citirao jedan mali dio izvještaja: "da su poslije dvije godine iskorijenili šugu".
Ako je to uspjeh i napredak, onda ništa drugo i ne zavređuje komentar. Ono što znamo je da se 160 naših državljana nalazi u ustanovama u okruženju.
Ko vodi brigu o njima, to je pitanje. To nisu rješenja, to nije budućnost – to je getoizacija i nebriga.
Istine radi, postoji program podrške u stanovanju, ali je u jako maloj mjeri prisutan. Taj program bi trebalo dodatno razraditi i da obuhvati što veći broj ljudi.
Po našem skromnom mišljenju, trebalo bi uspostaviti i program malih domskih zajednica, po ugledu na skandinavske zemlje, programu sličnom podršci u stanovanju, ali prilagođenijim osobama sa autizmom i drugim mentalnim smetnjama.
Ti programi bi bili komplementarni. Ono što sigurno više nećemo dozvoliti je da naša djeca, usljed nedostatka drugih izvoznih proizvoda, budu izvozni artikal.
Pošto se Crna Gora ubrzano približava Evropskoj uniji, da li očekujete određene benefite od tog procesa?
-Od procesa pridruživanja EU očekujemo mnogo – na prvom mjestu, puno poštovanje ljudskih prava i sloboda.
U narednom periodu, kao što znate, otvara se Klaster 19, koji se upravo tiče ove oblasti.
Potrudićemo se svim svojim kapacitetima da delegaciju Evropske unije u Crnoj Gori upoznamo sa realnim stanjem i da i od njih zatražimo podršku da unaprijedimo sistem i da Crna Gora postane ono što zaista u srcu i jeste: svjetionik ljudskosti i čojstva, jer je to naša najveća vrijednost koju mi donosimo zajednici evropskih naroda i jedino što nam garantuje opstanak u ovim turbulentnim vremenima, kad se nanovo piše nova istorija.
Neki bi rekli da je to san, ali je to san vrijedan života.
Kakvi su Vam planovi za narednu godinu i šta Vam je primarni cilj?
-Primarni cilj je da održimo kurs kojim smo krenuli, jer konačno vidimo svijetlo na kraju tunela, u nadi da će i donosioci odluka to shvatiti i ubrzati procese.
Vrlo lako se može dogoditi da svijetlo postane lokomotiva, samo što ćemo u tom slučaju mi biti ta lokomotiva.
Ponudićemo brojne nove programe koji će biti inovativni i koji su urađeni sa eminentnim našim stručnjacima, a tiču se raznih oblasti.
Ono na šta bih posebno ukazao i uputio apel ka donosiocima odluka je da se o takvim i sličnim predlozima diskutuje, razgovara i da se ponude bolja, održivija rješenja umjesto a priori odbijanja jer su došle sa ove ili one strane političkog spektra.
Samo tako ova država može ići naprijed – da počnemo da se takmičimo u dobru, a naše sitne politikantske i sujetne razlike ostavimo po strani.
Mi kao organizacija i kao pojedinci jedino možemo da obećamo da će naša ruka uvijek biti pružena i ka drugim organizacijama, ljudima, donosiocima odluka, ali to ne znači da neće biti i spremna da se stisne u pesnicu ako bude potrebe, jer mi nazad ne možemo.
Naprijed su naša djeca, naprijed je budućnost.
Za kraj, u svoje lično ime i ime svih roditelja, želio bih da čestitam praznike svim ljudima u Crnoj Gori, uz duboki naklon i zahvalnost što nam daju snagu i vjeru, što su vjetar u našim jedrima.
Uz samo jednu želju da svi budemo bolji ljudi, a onda san i snovi lako postaju java i izvjesnija budućnost za svu djecu Crne Gore bez obzira na sve njihove razlike-.
